Skip to main content

Op deze pagina vindt u informatie over en kunt u zich inschrijven voor het Multidisciplinair symposium Porfyrie. Wilt u nadere informatie over het symposium of heeft u andere vragen? Neemt u dan contact met ons op.

Multidisciplinair symposium Porfyrie
Interactie tussen diagnostiek en kliniek

Porfyrieën vormen een zeldzame en complexe groep metabole aandoeningen, waarbij tijdige herkenning en zorgvuldige diagnostiek van groot belang zijn. Door de vaak aspecifieke klinische presentatie en de specifieke laboratoriumdiagnostiek is nauwe samenwerking tussen clinici en laboratoriumspecialisten essentieel.

Dit Multidisciplinair Symposium over Porfyrie is bedoeld voor zorgprofessionals die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van porfyrie. Het doel is het delen van praktisch toepasbare kennis en ervaring, met ruimte voor verdieping en discussie. Het programma is interactief van opzet en richt zich op casuïstiek uit de dagelijkse praktijk.

Om deze interactieve uitwisseling te bevorderen, is het aantal deelnemers bewust beperkt tot maximaal 50 deelnemers, waarbij we streven naar 50% clinici en 50% laboratoriumspecialisten. Deelnemers worden uitgenodigd actief deel te nemen aan de discussie en om eigen interessante casussen in te brengen.

Wij hopen u te mogen verwelkomen voor een interactieve bijeenkomst op 28 mei 2026, waarin kennisdeling en samenwerking centraal staan, met als doel betere herkenning, diagnostiek en zorg voor patiënten met porfyrie.

Edith Friesema, hoofd lab Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam
Janneke Langendonk, internist metabole ziekten, Erasmus MC Rotterdam

Datum
Donderdag 28 mei 2026

Locatie
Eenhoorn Meeting Center Amersfoort
Barchman Wuytierslaan 2
3818 LH Amersfoort

Bereikbaarheid
Auto en parkeren: lees hier de routebeschrijving naar Eenhoorn.
De locatie heeft 114 parkeerplekken, waarvan 8 met een elektrisch oplaadpunt.
De kosten zijn €3,- per uur, met een maximaal dagtarief van €16,-.

OV: De Eenhoorn is gevestigd naast Station Amersfoort Centraal op 1 minuut loopafstand. 

Doelgroep
Artsen, klinisch chemici en laboratoriumspecialisten.
Er wordt gestreefd naar een evenwichtige samenstelling van de deelnemers, met een 50/50 verdeling tussen kliniek en laboratorium.
Er is een maximum aantal van 50 deelnemers.

Inschrijfgeld
€ 75,- 

Accreditatie
Is toegekend door NVKC voor 5 punten en aangevraagd bij NIV.

programma

  • 09:15 uur

    Registratie en ontvangst

  • 09:50 uur

    Opening en welkom door dr. Edith Friesema

  • 10:00 uur

    Inleiding: de meest voorkomende porfyrieën — van symptomen naar diagnostiek
    Dr. Edith Friesema, hoofd lab Porfyrie Expertisecentrum Rotterdam 
    Dr. Sophie Mijnhout, internist-endocrinoloog, Isala, Zwolle

  • 11:00 uur
    Pauze
  • 11:20 uur

    Interactieve parallelsessies: casuïstiek en patiëntmateriaal

    A) Labspecialisten en klinisch chemici
    Verdiepende sessie over laboratoriumbepalingen, relevante metabolieten en interpretatie met creatininecorrectie.
    Moderator: dr. Edith Friesema

    B) Clinici
    Verdiepende sessie over klinische presentatie en diagnostiek: herkenning van rode vlaggen voor porfyrie en optimale klinische vraagstelling richting het laboratorium.
    Moderator: dr. Janneke Langendonk


  • 12:30 uur

    Lunchpauze


  • 13:15 uur

    Interactieve parallelsessies: casuïstiek en patiëntmateriaal
    Deelnemers werken in vooraf samengestelde, multidisciplinaire groepen (mix van laboratoriumspecialisten en clinici) aan klinische casussen. Gezamenlijk worden de casussen geanalyseerd en wordt een onderbouwd diagnoseplan opgesteld.
    Moderatoren: dr. Janneke Langendonk & dr. Edith Friesema

  • 14:00 uur

    Onbegrepen buikpijn
    Dr. Dieuwertje Augustijn-Bastings, laboratoriumspecialist klinische Chemie, Erasmus MC, Rotterdam
    Dr. Janneke Langendonk, internist metabole ziekten, Erasmus MC, Rotterdam


  • 14:45 uur

    Pauze


  • 15:00 uur

    Behandeling van Porphyria Cutanea Tarda
    Dr. Chantal Peltenburg, internist erfelijke metabole ziekten, Erasmus MC, Rotterdam

  • 15:30 uur

    Complicaties van porfyrie
    Dr. Mark Wijnen, internist-endocrinoloog erfelijke metabole ziekten, Erasmus MC, Rotterdam

  • 15:45 uur

    Afsluiting door dr. Edith Friesema en dr. Janneke Langendonk


  • 16:00 uur

    Gelegenheid tot napraten met een drankje

  • 16:45 uur

    Einde symposium


Dit symposium wordt georganiseerd met financiële steun